Μιλώντας για την αναπηρία, σπανίως κάνουμε αναφορά στις χρόνιες νόσους. Η πλειονότητα ταυτίζει την αναπηρία με την καθήλωση σε αναπηρικό αμαξίδιο. Όμως οι “αόρατες” αναπηρίες, όπως νόσος του Crohn, δυσαρθρία χόνδρων ,αιμορροφιλία ,μεσογειακή αναιμία΄σχιζοφρένεια ,διπολική διαταραχή και άλλες πολλές χρόνιες παθήσεις,που καθιστούν το άτομο στην δυσκολία ένταξης και συμμετοχής στο ευρύτερο κοινωνικό ιστό.
* Τι ακριβώς σημαίνει να είσαι άτομο με “αόρατη” αναπηρία;
Ας ξεκινήσω από το βασικό: ακόμα κι αν φαίνεσαι άψογα εμφανισιακά, είσαι ασθενής, πάσχεις από κάτι που σου αλλάζει ριζικά την καθημερινότητά σου και σου δημιουργεί διάφορα προβλήματα. Υπάρχουν περίοδοι που θα σε κρατάει καθηλωμένο/η στο σπίτι, αν είσαι σε ανοσοκαταστολή πρέπει να προσέχεις πολύ όταν βρίσκεσαι σε χώρους με πολύ κόσμο και πολλά άλλα που προκύπτουν κατά διαστήματα. Ποτέ δεν θα πρέπει να θεωρείς κάτι δεδομένο όταν πάσχεις από μια σοβαρή χρόνια νόσο!Οι λεγόμενες αόρατες αναπηρίες μπορούν να επηρεάσουν και το δέρμα, τα μάτια, τις αρθρώσεις κ.ά. Είναι ανίατες παθήσεις, που σημαίνει ότι μας ακολουθούν σε όλη μας τη ζωή και χαρακτηρίζονται από περιόδους ύφεσης και έξαρσης των συμπτωμάτων. Σε περιόδους έξαρσης τα πράγματα μπορεί να γίνουν πραγματικά πολύ δύσκολα για τον ασθενή!
Ποια είναι η αντιμετώπιση των ατόμων με “αόρατη” αναπηρία από τον δημόσιο τομέα;
Ένα άτομο με μια αόρατη αναπηρία, εκτός από τη δυσκολία που του προκαλεί η αναπηρία του, έχει να αντιμετωπίσει και την δυσπιστία των γύρω του κι αυτό δεν γίνεται μόνο στο Δημόσιο. Σκεφτείτε όταν διεκδικούμε την προτεραιότητά μας (όπως δικαιούμαστε από τον νόμο) σε μια ουρά μιας τράπεζας για παράδειγμα. Σε τέτοιες περιπτώσεις, στην καλύτερη θα μας κοιτάξουν με ένα βλέμμα δυσπιστίας και σε κάποιες περιπτώσεις δεν θα λείψουν και οι -έντονοι- λεκτικοί διαπληκτισμοί με τους υπόλοιπους που αναμένουν στην ουρά και δεν πιστεύουν ότι έχεις κάποιο πρόβλημα αφού περπατάς! Οι περισσότεροι έχουν ταυτίσει την αναπηρία με το αναπηρικό αμαξίδιο, δεν είναι όμως έτσι.
Πόσο σημαντικό είναι να έρθουν σε επαφή με τους συλλόγους ασθενών άτομα που νοσούν και τι μπορεί να τους προσφέρει ο σύλλογος και η επαφή τους μαζί σας;
Στο εξωτερικό αλλά και στην Ελλάδα είναι συνήθης πρακτική οι γιατροί να φέρνουν έναν νεοδιαγνωσμένο ασθενή σε επαφή με άλλους ασθενείς που πάσχουν από το ίδιο νόσημα. Είναι πολύ σημαντικό ο ασθενής να έρθει σε επαφή με τον σύλλογο ασθενών του νοσήματός του. Αρχικά θα δει ότι δεν είναι μόνος του, ότι υπάρχουν κι άλλοι άνθρωποι που έχουν το ίδιο νόσημα με αυτόν. Θα μοιραστεί τις εμπειρίες του και θα ακούσει τις εμπειρίες άλλων ασθενών.Οι σύλλογοι ασθενών εκπροσωπούν τους ασθενείς στην Πολιτεία, στα ΜΜΕ, στη διεθνή κοινότητα, διεκδικούν τα δικαιώματα που αναλογούν στους ασθενείς, ενημερώνουν το φιλικό και συγγενικό περιβάλλον του ασθενούς αλλά και τον γενικό πληθυσμό, ενδυναμώνουν τους ασθενείς και ευαισθητοποιούν το κοινό.
