Τι είναι το Σκληρόδερμα;
Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που προσβάλει τις αρθρώσεις αλλά και πολλά όργανα του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, πνεύμονες, γαστρεντερικός σωλήνας, νεφρούς, ήπαρ, κ.λπ.).
Πηγή: tosomasoumilaei.gr
Ποια είναι τα συμπτώματά του;
Τα συμπτώματα του σκληροδέρματος ποικίλλουν αρκετά από ασθενή σε ασθενή, όπως και η βαρύτητα της νόσου η οποία εξαρτάται τόσο από τα όργανα που προσβάλλονται, όσο και από την έκταση προσβολής τους. Δύο από τα πρώιμα συμπτώματα της νόσου είναι το φαινόμενο Raynaud και τα σκληρά οιδηματώδη δάκτυλα.
Το φαινόμενο Raynaud χαρακτηρίζεται από αλλαγή στο χρώμα του δέρματος (λευκό, κυανό, ερυθρό), μετά από έκθεση του ασθενούς σε ψύχος ή στρες.
Μπορεί να εμφανιστούν δακτυλικά έλκη, λόγω της μικροαγγειοπάθειας και της κακής αιμάτωσης. Τα έλκη αυτά, είναι ουσιαστικά πληγές, οι οποίες αφενός δυσκολεύουν την καθημερινότητα και τη ζωή αυτών των ανθρώπων, αφετέρου υπάρχει κίνδυνος συχνών λοιμώξεων.
Στις περιπτώσεις που προσβάλλεται ο πνεύμονας (διάμεση πνευμονική ίνωση και πνευμονική υπέρταση), οι ασθενείς εμφανίζουν δύσπνοια και έχουν παθολογικές αναπνευστικές δοκιμασίες. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε αναπνευστική ανεπάρκεια.
Όταν προσβάλλεται η καρδιά μπορεί να εμφανιστεί περικαρδίτιδα, αρρυθμίες, τα οποία εκδηλώνονται με πόνο, αίσθημα παλμών, δυσφορία κλπ.
Σε προσβολή του γαστρεντερικού σωλήνα, οι ασθενείς εμφανίζουν δυσκαταποσία σε στερεές ή και υγρές τροφές, οπισθοστερινό άλγος ή καύσο, οισοφαγίτιδα, διαταραχές στην κινητικότητα του εντέρου.
Σε προσβολή των νεφρών εμφανίζεται σοβαρή υπέρταση και νεφρική ανεπάρκεια.
Πηγή: tosomasoumilaei.gr, iatronet.gr
Πως γίνεται η διάγνωση;
Η διάγνωση της νόσου είναι κυρίως κλινική και γίνεται με τη βοήθεια διαγνωστικών εργαλείων, όπως αιματολογικές εξετάσεις, αξονική τομογραφία πνευμόνων, υπερηχογράφημα καρδιάς και τριχοειδοσκόπηση, που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη.
Πηγή: tosomasoumilaei.gr
Ένα αυτοάνοσο που προτιμά τις γυναίκες
Έχει διαπιστωθεί πως τα περισσότερα ρευματικά νοσήματα προσβάλλουν τον γυναικείο πληθυσμό και το σκληρόδερμα δεν αποτελεί εξαίρεση σε αυτόν τον κανόνα, αφού εκδηλώνεται περισσότερο σε γυναίκες παρά σε άνδρες, με συχνότητα εμφάνισης 4 προς 1.Η νόσος εκδηλώνεται στην ηλικία 20-60, με συχνότερη εμφάνιση στην ηλικία 40-50.
Βέβαια, το σκληρόδερμα δεν αφορά μονάχα τους ενήλικες, αφού εμφανίζεται και στα παιδιά (νεανικό σκληρόδερμα) με εκτιμώμενη συχνότητα 0,05 ανά 100.000. Έχει παρατηρηθεί ότι περίπου 10% όλων των ασθενών με σκληρόδερμα αναπτύσσουν την ασθένεια πριν από την ηλικία των 16 ετών. Όπως και στους ενήλικες, έτσι και στα παιδιά το γυναικείο φύλο παρουσιάζει μεγαλύτερη συχνότητα, ωστόσο αυτό συμβαίνει μόνο πάνω από την ηλικία των 8 ετών, καθώς στα παιδιά μικρότερης ηλικίας η συχνότητα εμφάνισης είναι παρόμοια και στα δύο φύλα.
Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.
Πηγή: capital.gr
Ποια είναι η θεραπεία του;
Η θεραπεία του σκληροδέρματος, είναι συμπτωματική και εξατομικεύεται ανάλογα με τα συμπτώματα που θα εμφανίσει ο ασθενής. Δηλαδή, αντιμετωπίζουμε τις εκδηλώσεις της νόσου. Οριστική θεραπεία για την αντιμετώπιση του σκληροδέρματος δεν υπάρχει. Υπάρχουν όμως θεραπευτικές αγωγές, οι οποίες περιορίζουν την εμφάνιση συγκεκριμένων εκδηλώσεων της νόσου.
Πηγή: iatronet.gr
Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για το Σκληρόδερμα & Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ
Ισότιμη θεραπεία και φροντίδα σε όλη την Ευρώπη για τα άτομα με Σκληρόδερμα ζητούν η FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για το Σκληρόδερμα) και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ, που είναι μέλος της για την Ελλάδα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα. Με νέο έγγραφό της, που θα κυκλοφορήσει στις 29 Ιουνίου, η FESCA παρουσιάζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με αυτήν την ασθένεια, η οποία ουσιαστικά περιορίζει τη ζωή. Αυτές οι προκλήσεις περιλαμβάνουν καθυστέρηση στη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών. Φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη των εταιρειών Βoehringer Ingelheim & Janssen πανευρωπαϊκά, ενώ στην Ελλάδα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της Elpen.
Για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με το Σκληρόδερμα (γνωστό και ως συστημική σκλήρυνση ή SSc), η FESCA και η ΕΛΕΑΝΑ στην χώρα μας ξεκινούν εκστρατεία με τίτλο «Find the Light to Bloom» (Βρες το φως να ανθίσεις), με σκοπό να τονίσουν τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σκληρόδερμα και να παροτρύνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να θέσουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Πηγή: perifereiaka.gr
Πληροφορίες σχετικές με την FESCA:
Η FESCA, δρα σε πανευρωπαϊκό επίπεδο για την προώθηση και επίτευξη των στόχων της σε ευθυγράμμιση με τους στόχους των εθνικών συλλόγων που εκπροσωπεί. Ως ομοσπονδία, η FESCA υποστηρίζει τις οργανώσεις-μέλη της για να ευαισθητοποιήσουν όλους τους εμπλεκόμενους αλλά και το ευρύ κοινό για την εξουθενωτική κατάσταση και τις ανικανοποίητες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών, με Σκληρόδερμα ενώ η υποστήριξη μεμονωμένων πασχόντων από σκληρόδερμα παραμένει η αποκλειστική αρμοδιότητα των εθνικών οργανισμών. Μέλος της FESCA για την Ελλάδα είναι η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα.
Πηγή: perifereiaka.gr
Πληροφορίες σχετικές με την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.:
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00, ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε Facebook, LinkedIn, Instagram & Twitter.
Πηγή: perifereiaka.gr
